Život bez treće dimenzije

„Ne smeš skakutati, ni brzo da trčiš!“ – rekla je majka trogodišnjem Filipu.

Filip joj se samo nestašno nacerio, kako to samo deca znaju, a majka ga je već izgubila iz vida. Već je trčao gore-dole po zelenom dvorištu. Tada nije shvatao da će ga ova fraza, koju je od tada čuo bezbroj puta, pratiti kao „memento“ celog života. Takođe i razbijena kolena i ogrebane ruke, koji su zaista bili svakodnevna pojava u njegovom detinjstvu. Mnogo češće nego kod druge dece.

Filip Noe Leporis sada ima 23 godine. Živi u Bačkom Petrovcu. Kao dvogodišnjoj bebi utvrđena mu je dijagnoza sa nekoliko očnih bolesti. Do danas mu uzrokuju neku vrstu slabovidnosti za koju nauka još nije pronašla ni lek, niti odgovarajući hirurški zahvat.

„Rođen sam prerano i sa nekoliko očnih bolesti. Lekari pretpostavljaju da je inkubator, u kome sam proveo prve dane, doprineo da slabo vidim i da nemam razvijenu treću dimenziju“ – kaže Filip, koji u gotovo svakoj „običnoj“ situaciji oseća da je drugačiji od većine.

„Činjenicu da sam drugačiji ponekad shvatam kao nešto pozitivno, jer neke stvari ili pojave primećujem drugačije od ljudi koji dobro vide. Nekada to shvatam kao nedostatak, jer ne mogu da radim neke aktivnosti i poslove koje bih želeo da radim, kao što bi to radila osoba sa dobrim vidom. Ili ih ne smem uopšte raditi, kako ne bih još više pokvario vid“ – ispoveda se.

Filip i vidi i ne vidi. Na desno oko vidi oko 20%, dok na levo samo 10%.

Ipak, možete ga sresti na ulici, na biciklu, ili sa fotoaparatom, jer od malena voli fotografiju. Međutim, otkako je počeo da radi u firmi „Cargo-partner“, ima manje vremena za nju.

Slabovidnost nije isto što i slepilo. Dok je slepilo potpuni gubitak vida, slabovidnost je stanje u kojem je vidna oštrina smanjena na jednu trećinu – u najboljem slučaju. Obično su to posledice određenih vrsta bolesti oka ili urođene očne bolesti.

Ovo stanje kod mnogih ostavlja neopažene funkcionalne posledice, koje prouzrokuju nemogućnost prepoznavanja površinskih neravnina ukoliko nisu obeležene kontrastom, prosipanje vode dok je sipaju u čašu, prekasno primete nadolazeći automobil…

Kod drugih se manifestuju ozbiljniji problemi, kada je oštrina vida izuzetno ograničena. Ovo je slučaj Filipa Noema Leporisa iz Bačkog Petrovca.

„Naočare mi pomažu da izoštrim vid, ali samo malo, ne kao kod ljudi sa normalnim vidom. Vidim samo do udaljenosti od dva metra, i to bez treće dimenzije, što znači da ne mogu da procenim širinu i dužinu predmeta, zgrada, ljudi oko sebe.“

Čak i sa preprekama – može se živeti sa slabim vidom, čak i nezavisno, i u tim težim slučajevima.

Podrška porodice u svemu tome igra jednu od ključnih uloga. Od trenutka kada su saznali da se njihov sin zaista razlikuje od svojih vršnjaka, Filipovi roditelji su odlučili da mu budu najveća podrška. Uvek i po svaku cenu.

Njihov stav je bio požrtvovan i zaštitnički, ali su mu u isto vreme davali dovoljno prostora da ne stvori naviku funkcionisanja uz ljude koji dobro vide, i da nauči da se oslanja na sebe. Pomogli su mu ne samo da završi osnovnu i srednju školu, već i da uvežba prostornu orijentaciju, čak i da nauči napamet određene ulice, trotoare, puteve, zgrade, gradski prevoz.

Zahvaljujući tome, Filip sam odlazi od kuće do autobuske stanice, međumesnim a posle i gradskim prevozom se odveze do sedišta „Cargo-partner“ u Novom Sadu – firme u kojoj radi kao administrativni radnik.

„Na poslu imam skoro sve prilagođeno svojim potrebama, a svaki dan mi je drugačiji, jer često sa dokumentacijom iz firme odlazim u banku, poštu i slično“ – objašnjava Filip.

Filip se danas po Petrovcu i Novom Sadu kreće lako i neposredno – peške ili gradskim prevozom.

Ipak, nije to sve oduvek bilo jednostavno, niti je sada.

Trebalo mu je dosta vremena da radi na tome. Roditelji su sa njim išli u osnovnu i srednju školu, koju je završio u Novom Sadu – sa majkom autobusom ili sa ocem automobilom. Bilo je to teško vreme za sve. Vreme puno požrtvovanosti, često i suza. Više puta su upravo to bile suze radosnice.

Izazovi, inkluzija slabovidnosti, ali i podrška

Kada je Filip imao samo tri godine, bio je u Beogradu podvrgnut operaciji očiju, koja mu je ipak malo poboljšala vid, tako što su mu uklonili razrokost kroz umetanje po četiri implantata u svako oko.

Ali to nije bilo dovoljno.

Dve godine kasnije, otputovao je sa roditeljima u Rusiju, u Kalugu, uz pozitivan stav da će se kući vratiti sa boljim vidom, a možda čak i sa trećom dimenzijjom.

Nije se to dogodilo.

„Postoji 50% šanse da se dečaku popravi vid“ – oprezno je počeo razgovor sa roditeljima ruski oftalmolog, koji je trebao da operiše Filipove oči. „I postoji 50% šanse da će dečak potpuno oslepeti. Filip u stvari ima veoma tanke mrežnjače, najvažniji i najosetljiviji deo oka, u kome se nalaze fotoreceptori. Njihov zadatak je da hvataju svetlosni osećaj i transportuju ga dalje do mozga preko optičkog nerva.“

Da bi čovek dobro video, neophodno je da je mrežnjača zdrava i da su svi njeni slojevi neoštećeni.

„Nažalost, u Filipovom slučaju to nije tako“ – rekao je lekar iz Kaluge.

Za Tatjanu i Jaroslava Leporis, Filipove roditelje, srušio se ceo svet. Znali su šta to znači.

Kako se odlučiti? Rizikovati? Ili će svi zajedno naučiti da žive sa slabovidnošću u porodici?

Nisu smeli da rizikuju. Izabrali su drugu opciju. Vratili su se kući a sa njima i Filipova treća dimenzija. Odlučili su da je prigrle kao svoju, i da žive punim plućima, koliko god je to moguće.

I bilo je moguće. I do sada je to moguće.

Na putu, koji inače nije bio posut ružama, porodica Leporis je imala veliku podršku Saveza slepih Vojvodine i Škole za osnovno i srednje obrazovanje „Milan Petrović“ u Novom Sadu, koju je Filip završio.

„Čak je i osnovna škola u Petrovcu, u koju je išao nekoliko godina, bila od pomoći, ali je u to vreme inkluzivno obrazovanje bilo tek u povoju, a sa slabovidom decom u Petrovcu nisu imali iskustva. Zato smo suprug i ja odlučili da sa Filipom putujemo u školu u Novom Sadu, specijalizovanu za rad sa decom sa raznim smetnjama u razvoju“ – priseća se Filipova majka.

Filipa u novosadskoj Školi za osnovno i srednje obrazovanje „Milan Petrović“ pamte kao lepo vaspitanog dečaka, obzirnog i uvek spremnog da svima pomogne.

„Videlo se da je Filip odrastao u porodici sa velikom podrškom“ – prisećaju se Violeta Strahinjević, direktorka škole i Filipova bivša razredna, takođe mr. Snežana Nikolić, profesorka orijentacije i kretanja.

„Njegovi roditelji su mu veoma posvećeni i uvek su bili voljni da sarađuju sa mnom i sa školskim osobljem. Naš zajednički cilj je bio Filipov najbolji interes“ – prisećaju se.

Filipov najbolji i najvažniji interes nije bio samo sticanje novih znanja i veština, već i sticanje samopouzdanja i samopoštovanja. To je upravo ono što je dobio i u porodici i u školi.

U pomenutoj školi u Novom Sadu pristup obrazovanju i podršci đacima sa smetnjama u razvoju – to znači i slepim i slabovidim – usmeren je na inkluziju i prilagođavanje individualnim potrebama svakog učenika i svake učenice.

„Škola omogućava prilagođavanje redovnog nastavnog plana i programa u skladu sa mogućnostima svakog učenika“ – objašnjavaju u ovoj školi. „Koriste se odgovarajuće nastavne metode, didaktički materijali i nastavni resursi. Škola ima posebne prostorije i opremu. Slepe učenike učimo Brajevom pismu i koristimo razna taktilna, audio i elektronska pomagala, kao i podršku asistenata u nastavi. Naš fokus je na obezbeđivanju jednakih mogućnosti u obrazovanju za sve učenike, bez obzira na njihove sposobnosti.“

Osobe koje imaju oštećeno jedno od čula, obično jače razvijaju ostala čula. To je prirodan proces – kažu stručnjaci.

„Takođe, slepi i slabovidi ljudi koriste različite strategije učenja kako bi nadoknadili nedostatak vida. Čula kao što su sluh i dodir postaju presudna u ovom procesu. Uz pomoć audio knjiga na Brajevom pismu, specijalnih pomagala kao što su lupe ili elektronski čitači tekstova, ovi pojedinci imaju efikasan pristup didaktičnim materijalima“ – dodaju Strahinjević i Nikolić.

Stupanje na snagu Zakona o osnovama sistema obrazovanja i vaspitanja uvođenjem inkluzije i omogućavanjem slepoj deci da pohađaju školu sa svojim vršnjacima ima i prednosti i nedostatke.

„Iako je zakon usvojen pre više od deset godina, on se još uvek nedovoljno primenjuje u praksi, pa obične škole nemaju tiflologa. To su stručnjaci koji bi radili pre svega na opismenjavanju slepe dece na Brajevom pismu“ – kaže Jelena Stojanović, sekretarka Saveza slepih Srbije.

To je jedna od najstarijih reprezentativnih organizacija, koja više od sedam i po decenija radi na poboljšanju položaja i kvaliteta života slepih i slabovidih osoba u našoj zemlji.

Često se dešava da slepi đaci i studenti nemaju prilagođenu literaturu, pa često nisu u stanju da prate nastavu kao njihovi vršnjaci, a da prevaziđu sve te probleme, prvenstveno je neophodna podrška školama i njihovim porodicama.

„U škole treba uvesti pedagoške asistente koji bi pomogli nastavnom osoblju i slepim učenicima da lakše prate nastavu. Na isti način, škole, koje pohađaju slepa deca, treba da budu opremljene didaktičkim tiflo pomagalima, kako bi slepo dete moglo da prati nastavu na istom nivou kao i dete koje vidi“ – dodaju u navedenom savezu.

Sve to zahteva više humanog pristupa

U Srbiji živi više od 12.000 slepih i slabovidih osoba.

Na teritoriji Novog Sada, Subotice, Sente, Sombora, Kule, Inđije, Rume, Sremske Mitrovice, Zrenjanina, Pančeva, Bačke Palanke i Kikinde ima ih oko 3.500. Ovo su podaci Saveza slepih Vojvodine koji ima svoje ogranke u ovim gradovima.

U Bačkom Petrovcu ga nemaju. Za ovu opštinu ne postoje ni javno dostupni podaci o broju pripadnika i pripadnica ove ugrožene društvene grupe.

To je populacija koja je veoma heterogena, sa različitim potrebama i problemima. Položaj njenih članova i članica, koji žive u gradovima, razlikuju se od onih koji žive na selu, pre svega po dostupnosti usluga koje bi im olakšale život.

Razumljivo je i zašto su Filipovi roditelji odlučili da školovanje sina usmere u Novi Sad, gde mu je Savez slepih Vojvodine pomogao da lakše savlada izazove.

Tako su mu na početku obrazovnog puta bile obezbeđene posebne sveske sa velikim linijama i crni flomasteri, koji su mu bili osnovna pomagala u školi.

„Slično kao i Filipu, slali smo i drugim slepim i slabovidim licima specijalne sveske za slabovide na početku školovanja, kao i audio knjige za školsku lektiru i neke udžbenike koje smo snimili u našim audio studijima“ – kaže Jasna Negovanović, šefica Biblioteke za slepe i slabovide „mr. Omer Marinkov“, koja radi u okviru Saveza slepih Vojvodine.

Ova nevladina organizacija već 75 godina okuplja osobe sa potpunim ili delimičnim oštećenjem vida iz Vojvodine i poboljšava njihov položaj u društvu.

Položaj slabovidih osoba u našem društvu nikada nije bio lak, ali je bilo perioda kada je ovdašnje društvo imalo humaniji odnos prema ovim osobama u rešavanju njihovih egzistencijalnih i drugih potreba, navodi se u monografiji „Upoznajmo se, razumimo se“ autora Velibora Pilića, koja je objavljena 2019. godine, za 70. godišnjicu postojanja Saveza slepih Vojvodine.

„U poslednjih 20 godina položaj ovih ljudi se u tehničkom smislu dosta popravilo, ali je teško govoriti o bilo kakvim humanim odnosima u društvu“ – zaključuje Pilić.

Ovo se odnosi i na prisustvo diskriminacije slepih i slabovidih lica.

„Slepa lica su u našoj zemlji diskriminisani iz različitih razloga: pri zapošljavanju, na biračkim mestima tokom izbora, prilikom potpisivanja u raznim institucijama, iako Ustav Republike Srbije garantuje svakom građaninu pravo na rad i ispoljavanje političke volje“ – navodi se u pomenutoj monografiji.

Jedan od najočiglednijih primera diskriminacije slepih je u oblasti zapošljavanja.

U prilog tome, nažalost, istraživanja pokazuju da je samo mali broj slepih i slabovidih osoba uspešan u zasnivanju radnog odnosa, iako postoji Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba sa invaliditetom, koji reguliše ovu oblast i nameće poslodavcima obavezu da pripadnici ranjivih grupa – što uključuje slepe i slabovide osobe – da zaposle ili plate određene kazne, ukoliko to odbiju.

Savez slepih Srbije zalaže se za izmenu ovog zakona koji dozvoljava sistem zapošljavanja prema kvoti, ali se izuzetno retko primenjuje u praksi.

„Poslodavci nisu spremni da zaposle slepu osobu, što zbog predrasuda, što zbog nedovoljnih subvencija države za opremanje radnog mesta“ – kaže Jelena Stojanović iz ovog saveza.

„Želimo da novi zakon omogući veće uključenje slepih na slobodnom tržištu, jer su ti ljudi među najobrazovanijima kada su u pitanju osobe sa invaliditetom“ – objašnjava ona.

Dodaje da među slepim i slabovidim osobama ima najviše fizioterapeuta, pravnih tehničara, diplomiranih pravnika, profesora jezika, književnosti, muzike, a sa pojavom savremenih tehnologija povećava se i broj IT stručnjaka.

„Društvo treba da nam pruži priliku da pokažemo svoje sposobnosti i da se ne dešava da poslodavci stavljaju naš invaliditet u pravi plan“ – kaže Stojanović.

„Srećom, ja sam imao sreće“ – tvrdi Filip Noe Leporis, dok precrtava još jednu stvar na spisku stvari, koje želi da ostvari u životu.

Njegova „bucket list“ se smanjuje. Već je precrtao završetak osnovne i srednje škole, učenje fotografisanja, kupanje u moru, zaposlenje. A uskoro će verovatno precrtati i „preseljenje u Novi Sad“, ili možda nešto drugo…?

Projekat “Jedan dan u manjinskim cipelama” se realizuje u okviru Programa malih medijskih grantova, koji finansira Ambasada SAD, a čiji je administrator Nezavisno udruženje novinara Srbije (NUNS). Stavovi, mišljenja i zaključci izneseni u projektu nužno ne izražavaju stavove Ambasade SAD i NUNS, već isključivo autora.