Život bez tretej dimenzie

„Nesmieš vyskakovať, ani rýchlo behať!“ – povedala matka trojročnému Filipovi.

Filip sa na ňu iba šibalsky uškrnul, tak ako to iba deti vedia, a matka ho už stratila zo zorného uhla. Už behal hore-dolu po zelenom dvore. Vtedy nerozumel tomu, že ho táto veta, ktorú odvtedy počul nespočetnekrát, bude ako memento sprevádzať po celý jeho život. Podobne ako aj dotĺkané kolienka a poráňané hánky, ktoré v jeho detstve naozaj boli každodennosťou. Oveľa častejšie ako u iných detí.

Filip Noe Leporis má teraz 23 rokov. Žije v Báčskom Petrovci. Ako dvojročnému bábätku mu diagnostikovali viacero očných chorôb. Tie mu dodnes spôsobujú taký druh slabozrakosti, pre ktorý veda zatiaľ nenašla ani liek, ani zodpovedajúci operačný zákrok.

„Narodil som sa predčasne a to s niekoľkými očnými chorobami. Lekári predpokladajú, že inkubátor, v ktorom som strávil svoje prvé dní, prispel k mojej slabozrakosti a k tomu, že nemám rozvinutú tretiu dimenziu“ – hovorí Filip, ktorý v takmer každej „obyčajnej“ situácii pociťuje, že je iný ako väčšina.

„To, že som iný niekedy pociťujem ako pozitívne, keďže si niektoré veci, či javy všímam inak ako ľudia, ktorí vidia dobre. Inokedy to beriem ako negatívne, keďže niektoré aktivity a úkony, ktoré by som si prial robiť, nemôžem urobiť tak dobre, ako by ich urobila osoba s dobrým zrakom. Alebo ich dokonca nesmiem robiť, aby som si zrak ešte väčšmi nepokazil“ – spovedá sa.

Filip aj vidí, aj nevidí. Na pravé oko asi 20%, kým na ľavé iba 10%.

Na ulici ho však možno stretnúť aj na bicykli, aj s fotoaparátom, pretože od malička má záľubu vo fotografii. Avšak, odkedy začal pracovať v podniku Cargo-partner, má na ňu menej času.

Slabozrakosť nie je to isté, čo aj slepota. Kým je slepota úplná strata zraku, slabozrakosť je stav poklesu zrakovej ostrosti na jednu tretinu – v najlepšom prípade. Zvyčajne ide o následky chorobných zrakových procesov či vrodené ochorenia.

Tento stav u mnohých osôb zanecháva nebadané funkčné dôsledky, ktoré spôsobujú, že nerozoznajú nerovnosti povrchu, ak nie sú označené kontrastne, prelejú vodu v sklenenom pohári, neskoro zbadajú prichádzajúce auto…

U iných sa prejavujú vážnejšie problémy, keď je zraková ostrosť značne obmedzená. Toto je prípad Filipa Noema Leporisa z Báčskeho Petrovca.

„Okuliare mi pomáhajú vyostriť zrak, ale iba trošku, nie ako u osôb s normálnym zrakom. Vidím iba do vzdialenosti dvoch metrov, a to bez tretej dimenzie, čo znamená, že neviem odhadnúť šírku a dĺžku predmetov, budov, ľudí okolo seba.“

I keď s prekážkami – so slabozrakosťou sa žije, dokonca samostatne aj v tých ťažších prípadoch.

Podpora rodiny v tom hrá jednu z kľúčových úloh. Filipovi rodičia sa od chvíle, keď zistili, že ich syn je naozaj iný od svojich rovesníkov, rozhodli, že budú jeho najväčšou oporou. Vždy a po každú cenu.

Ich postoj bol obetavý a ochranársky, ale zároveň mu dávali dostatočný priestor nebyť odkázaným na vidiace osoby, a naučiť sa spoliehať na seba samého. Pomohli mu nielen zakončiť základnú a strednú školu, ale aj nacvičiť priestorovú orientáciu, dokonca naučiť sa spamäti konkrétne ulice, chodníčky, cesty, budovy, prepravu.

Vďaka tomu Filip samostatne z domu vyštartuje na autobusovú zastávku, medzimestským a potom mestským autobusom sa prepraví do sídla Cargo-partner v Novom Sade – firmy, v ktorej pracuje ako administratívny spolupracovník.

„V práci mám takmer všetko prispôsobené mojím potrebám, a každý deň mi je iný, keďže s firemnými dokumentami často chodím do banky, na poštu a podobne“ – vysvetľuje Filip.

Filip sa dnes jednoducho a bezprostredne pohybuje po Petrovci, aj po Novom Sade – pešo alebo mestskou hromadnou dopravou.

No jednoduché to vôbec nebolo, ani nie je.

Trvalo dlhšie obdobie, kým sa k tomu dopracoval. Do základnej a strednej školy, ktorú ukončil v Novom Sade, s ním chodili rodičia – buď matka na autobuse, alebo otec autom. Bolo to náročné obdobie pre všetkých. Plné obetavosti, zriekania sa, často sĺz. Neraz to boli práve slzy radosti.

Výzvy, inklúzia slabozrakosti, ale aj podpora

Keď mal Filip iba tri roky v Belehrade podstúpil očnú operáciu, ktorá mu síce trochu vylepšila zrak, tým, že mu odstránili škuľavosť prostredníctvom vsádzania štyroch implantátov do každého oka.

Ale to nestačilo.

O dva roky s rodičmi odcestoval do ruskej Kalugy s pozitívnym nasadením, že sa domov vráti s lepším zrakom, a možno aj s treťou dimenziou.

Nestalo sa.

„Je 50-percentná šanca, že sa chlapcovi zrak uzdraví“ – obozretne začal rozhovor s rodičmi ruský oftalmológ, ktorý sa chystal operovať Filipove oči. „A je 50-percentná šanca, že chlapec úplne oslepne. Filip má totiž veľmi tenké očné sietnice, najdôležitejšiu a najcitlivejšiu časť oka, v ktorej sa nachádzajú fotoreceptory. Ich úlohou je zachytiť svetelný vnem a transportovať ho očným nervom ďalej do mozgu.“

Aby človek videl dobre, je nevyhnutné, aby sietnica bola zdravá a všetky jej vrstvy neporušené.

„Vo Filipovom prípade, žiaľ, tomu nie je tak“ – povedal lekár z Kalugy.

Tatjane a Jaroslavovi Leporisovcom, Filipovým rodičom, celý svet sa zrútil. Vedeli, čo to znamená.

Ako sa rozhodnúť? Riskovať? Alebo sa všetci spoločne budú učiť žiť so slabozrakosťou v rodine?

Netrúfli si riskovať. Zvolili si druhú možnosť. Vrátili sa domov a s nimi aj Filipova tretia dimenzia. Rozhodli sa pritúliť ju ako svoju a žiť naplno, najviacej ako sa len dá.

A dalo sa. A doteraz sa dá.

Na ceste, ktorá spravidla nebola ustlatá ružami, Leporisovci mali veľkú podporu Združenia nevidiacich Vojvodiny (srb. Savez slepih Vojvodine) a Školy pre základné a stredné vzdelanie Milana Petrovića v Novom Sade, ktorú Filip absolvoval.

„Aj petrovská základná škola, do ktorej chodil niekoľko rokov, bola nápomocná, ale v tom období inkluzívne vzdelávanie bolo iba v začiatkoch a v Petrovci so slabozrakými deťmi nemali skúsenosť. Preto sme sa s manželom rozhodli, že s Filipom budeme cestovať do školy v Novom Sade, ktorá sa špecializuje na prácu s deťmi s rôznymi invaliditami” – spomína si Filipova matka.

Na Filipa si v Škole pre základné a stredné vzdelanie Milana Petrovića v Novom Sade spomínajú ako na dobre vychovaného chlapca, ohľaduplného a vždy pripraveného všetkým pomôcť.

„Bolo vidno, že Filip vyrastal vo veľmi podporujúcej rodine“ – spomínajú si Violeta Strahinjević, riaditeľka školy a bývalá Filipova triedna profesorka, tiež mr. Snežana Nikolić, profesorka orientácie a pohybu.

„Jeho rodičia sú mu veľmi oddaní a vždy boli ochotní spolupracovať so mnou aj so zamestnancami školy. Našim spoločným cieľom bol najlepší záujem Filipa“ – spomínajú.

Najlepší a najdôležitejší Filipov záujem bolo nielen nadobúdanie nových vedomostí a zručností, ale zároveň nadobúdanie sebavedomia a sebaúcty. Práve toto získal aj v rodine, aj v škole.

V spomínanej škole v Novom Sade je prístup k vzdelávaniu a podpore pre žiakov a žiačky s invaliditou – to znamená aj pre nevidiacich a slabozrakých – zameraný na inklúziu a prispôsobenie sa individuálnym potrebám každého žiaka a žiačky.

„Škola umožňuje prispôsobenie bežného učebného plánu a programu v súlade s možnosťami každého žiaka“ – vysvetľujú v tejto škole. „Používajú sa vhodné vyučovacie metódy, didaktické materiály a vyučovacie zdroje. Škola má špeciálne priestory a vybavenie. Nevidiacich žiakov učíme Braillovo písmo a používame rôzne hmatové, zvukové a elektronické pomôcky, ako aj podporu asistentov učiteľa. Naša pozornosť je zameraná na zabezpečenie rovnakých príležitostí vo vzdelávaní pre všetkých žiakov, bez ohľadu na ich schopnosti.“

Osoby, ktoré majú poškodený niektorý z vnemov, zvyčajne silnejšie rozvíjajú iné vnemy. Je to prirodzený proces – hovoria odborníci.

„Tak aj nevidiace a slabozraké osoby využívajú rôzne stratégie učenia sa na kompenzáciu nedostatku zraku. Zmysly, akými sú sluch a hmat sa v tomto procese stávajú kľúčovými. Pomocou zvukových kníh Braillovho písma, špeciálnych pomôcok, akými sú lupy či elektronické čítačky textu, títo jednotlivci majú efektívny prístup k vzdelávacím materiálom” – dodávajú Strahinjević a Nikolić.

Nadobudnutie účinnosti Zákona o základoch vzdelávacieho systému zavedením inklúzie a umožnením nevidiacich detí navštevovať školu so svojimi vidiacimi rovesníkmi má výhody aj nevýhody.

„Zákon bol síce prijatý pred viac ako desiatimi rokmi, no dodnes nie je dostatočne implementovaný do praxe, takže bežné školy nemajú tyflológov. Sú to odborníci, ktorí by pracovali predovšetkým na gramotnosti nevidiacich detí v Braillovom písme“ – hovorí Jelena Stojanović, tajomníčka Združenia nevidiacich Srbska (srb. Savez slepih Srbije).

Je to jedna z najstarších reprezentatívnych organizácií, ktorá už viac ako sedem a pol desaťročí pracuje na zlepšení položenia a skvalitnenia života nevidiacich a slabozrakých ľudí v našej krajine.

Často sa stáva, že nevidiaci žiaci a študenti nemajú prispôsobenú literatúru, takže často nie sú schopní sledovať hodiny ako ich rovesníci, a na prekonanie všetkých týchto problémov je potrebná primeraná podpora pre školy aj rodiny.

„Do škôl je potrebné zaviesť pedagogických asistentov, ktorí by pomohli učiteľskému zboru a nevidiacim žiakom ľahšie sledovať vyučovanie. Rovnako školy, ktoré navštevujú nevidiace deti, by mali byť vybavené didaktickými tyflo-pomôckami, aby nevidiace dieťa mohlo sledovať vyučovanie na rovnakej úrovni ako vidiace dieťa“ – dodávajú v uvedenom združení.

Chcelo by to viacej ľudského prístupu

V Srbsku žije viac ako 12.000 nevidiacich a slabozrakých osôb.

Na území Nového Sadu, Subotice, Senty, Sombora, Kuly, Inđije, Rumy, Sriemskej Mitrovice, Zreňanina, Pančeva, Báčskej Palanky a Kikindy ich je okolo 3.500. Toto su údaje Združenia nevidiacich Vojvodiny, ktoré v týchto prostrediach má svoje pobočky.

V Báčskom Petrovci ju nemajú. Pre túto obec neexistujú ani verejne dostupné informácie o počte príslušníkov a príslušníčok tejto znevýhodnenej spoločenskej skupiny.

Je to populácia, ktorá je veľmi heterogénna, s rôznymi potrebami a problémami. Postavenie jej príslušníkov a príslušníčok žijúcich v mestách sa od tých, ktorí žijú na vidieku, líši predovšetkým dostupnosťou služieb, ktoré by im uľahčili život.

Aj preto je pochopiteľné, prečo sa Filipovi rodičia rozhodli usmerňovať synovo vzdelávanie do Nového Sadu, kde mu aj Združenie nevidiacich Vojvodiny pomáhalo, aby ľahšie zdolával výzvy.

Tak mu na začiatku cesty vzdelávania zabezpečilo špeciálne zošity s veľkým riadkovaním a čierne fixky, ktoré mu boli základnými nástrojmi v škole.

„Podobne ako Filipovi, tak sme aj iným nevidiacim a slabozrakým osobám na začiatku vzdelávania zasielali špeciálne zošity pre slabozrakých, ako aj zvukové knihy školského čítania a niektoré učebnice, ktoré sme nahrali v našich zvukových štúdiách“ – hovorí Jasna Negovanović, vedúca Knižnice pre slepých a slabozrakých mr. Omera Marinkova, ktorá funguje v rámci Združenia nevidiacich Vojvodiny.

Táto mimovládna organizácia už 75 rokov zoskupuje osoby s úplným alebo čiastočným poškodením zraku z Vojvodiny, a zveľaďuje ich položenie v spoločnosti.

Položenie ľudí so zrakovým postihnutím v našej spoločnosti nebolo nikdy jednoduché, ale boli obdobia, keď tunajšia komunita mala k týmto ľuďom humánnejší postoj pri riešení ich existenčných a iných potrieb, uvádza sa v monografii autora Velibora Pilića Zoznámme sa, rozumejme si (srb. „Upoznajmo se, razumimo se“), ktorá vyšla k 70. výročiu existencie Združenia nevidiacich Vojvodiny v roku 2019.

„Za posledných 20 rokov sa postavenie týchto ľudí v technickom zmysle dosť vylepšilo, ale o nejakých humánnych vzťahoch v spoločnosti sa dá len ťažko hovoriť“ – uzaviera Pilić.

Vzťahuje sa to aj na prítomnosť diskriminácie nevidiacich a slabozrakých osôb.

„Nevidiaci sú u nás diskriminovaní z rôznych dôvodov: pri zamestnávaní, vo volebných miestnostiach počas volieb, pri podpisovaní sa v rôznych inštitúciách, hoci Ústava Srbskej republiky ručí každému občanovi právo pracovať a prejavovať politickú vôľu“ – uvádza sa v spomínanej monografii.

Jedným z najzreteľnejších príkladov diskriminácie nevidiacich je v oblasti zamestnávania.

Výskumy hovoria, žiaľ, v prospech toho, že sa iba malému počtu nevidiacich a slabozrakých darí nadviazať pracovný pomer, hoci existuje Zákon o profesionálnej rehabilitácii a zamestnávaní osôb s invaliditou, ktorý túto oblasť upravuje a zamestnávateľom nakladá povinnosť príslušníkov zraniteľných skupín – kam patria aj nevidiace a slabozraké osoby – zamestnať alebo zaplatiť určité penále, ak to odmietnu.

Združenie nevidiacich Srbska sa zasadzuje o zmenu tohto zákona, ktorý síce umožňuje kvótny systém zamestnávania, no v praxi sa uplatňuje ojedinele.

„Zamestnávatelia nie sú pripravení zamestnať nevidiaceho či už pre predsudky, alebo pre nedostatočné dotácie zo strany štátu na vybavenie pracoviska“ – tvrdí Jelena Stojanović z tohto združenia.

„Chceme, aby nový zákon umožnil väčšie uplatnenie nevidiacich na voľnom trhu, pretože títo ľudia patria medzi najvzdelanejších, čo sa týka ľudí so zdravotným postihnutím“ – vysvetľuje.

Dodáva, že medzi nevidiacimi a slabozrakými ľuďmi je najviacej fyzioterapeutov, právnych technikov, absolventov práva, profesorov jazykov, literatúry, hudby, a s nástupom moderných technológií zvyšuje sa aj počet IT odborníkov.

Spoločnosť by nám mala dať možnosť ukázať svoje schopnosti a nemalo by prichádzať k tomu, že zamestnávatelia dávajú do popredia naše postihnutie, hovorí Stojanović.

„Našťastie, ja som mal šťastie“ – konštatuje Filip Noe Leporis, kým škrtá ďalšiu vec zo zoznamu vecí, ktoré chce v živote urobiť.

Jeho bucket list sa zmenšuje. Už vyškrtol ukončiť základnú a strednú školu, naučiť sa fotografovať, okúpať sa v mori, zamestnať sa. A teraz sa pravdepodobne chystá presťahovať sa do Nového Sadu alebo možno niečo iné…?

Projekt Jeden deň v topánkach menšiny sa realizuje v rámci Programu malých mediálnych grantov financovaného Veľvyslanectvom USA a administrátorom je Nezávislé združenie novinárov Srbska. Názory, stanoviská a závery vyjadrené v projekte nemusia nevyhnutne vyjadrovať názory NUNS-a  a Veľvyslanectva USA, ale výlučne názory autora.