Dijagnoza teške, neizlečive bolesti ne pogađa samo pojedinca, već menja život, navike i prioritete cele porodice. Onda kada leka više nema, briga o obolelom postaje najvažnija obaveza članova porodice. To je težak zadatak, posebno kada nema adrese na kojoj je moguće potražiti pomoć, jer je palijativna nega u Srbiji tek u povoju. 

Strategija palijativnog zbrinjavanja u Srbiji usvojena je 2009. godine i važila je do 2015. Nova nije usvojena, pa je palijativna nega razvijana kroz pojedinačne programe u zdravstvenim centrima. Dostupna je na odeljenjima u veoma malom broju bolnica i to uglavnom u većim gradovima. Kapaciteti su ograničeni, a zbrinjavanje pacijenata obično traje dve nedelje.

U Beogradu deluje dobrotvorna organizacija „BELhospice”, jedina takve vrste u Srbiji. Više od dvadeset godina pružaju palijativno zbrinjavanje obolelima od malignih bolesti, kao i deci sa životno ograničavajućim bolestima i stanjima. Ujedno, psihosocijalna pomoć je dostupna i članovima porodice. 

Aleksandra Marjanović, direktorka ove organizacije, kaže da u društvu postoji nerazumevanje sistema palijativne nege. Najčešće se veruje da je ova vrsta nege potrebna u poslednjim danima života pacijenta. To je pogrešno, jer bi palijativna nega trebalo da bude dostupna odmah po dobijanju dijagnoze teške, neizlečive bolesti. Pri tom, nije namenjena samo pacijentima već i čitavoj porodici. 

„Suština je da se kontrolišu bol i drugi telesni simptomi, ali i psihosocijalni simptomi pacijenta i porodice. To je jedan sveobuhvatan pristup domu u koji je ušla bolest, pružajući olakšanje i podršku u tim danima” – objašnjava Marjanović. 

Palijativna nega je najmlađa grana medicine, a više studija je pokazalo da, ukoliko se primenjuje uporedo sa lečenjem, značajno unapređuje kvalitet života. Zato prihvatiti palijativu nikako ne znači pomiriti se sa lošim prognozama lečenja, napominje naša sagovornica. Naprotiv, to je način da se i porodici i pacijentu olakšaju i fizičke i psihičke muke koje bolest donosi. 

„Prihvatanje palijative u ranijoj fazi usporava bolest, usporava vreme, jer ga pacijent kvalitetnije provodi. Nekada i mala intervencija psihologa pomogne. Palijativa podrazumeva prisustvo, biti uz čoveka, ponuditi mu ruku, zagrljaj, nekada i samo tišinu” – ističe Marjanović. 

Palijativna nega koja se pruža u zdravstvenim ustanovama je vremenski ograničena, jer je preporuka, a najčešće i želja pacijenata da budu u krugu porodice. Negu kod kuće pruža i organizacija „BELhospice”, a na raspolagnju je tim koji čine lekari, socijalni radnici, psiholozi, a po potrebi i sveštenik. 

„Ne treba svakome sve. Prvo dolazi lekar, pogleda dokumentaciju, porazgovara sa porodicom i pacijentom. Imamo i negovatelje koji mogu da pomognu oko održavanja higijene. Socijalni radnici i psiholozi su tu da pruže podršku pacijentu i porodici” – kaže Aleksandra Marjanović. 

Sve usluge ove dobrotvorne organizacije su besplatne. Opstaje zahvaljujući pomoći građana i društveno odgovornih kompanija. Prvobitno je bilo zamišljeno da bude model na koji će se ugledati i drugi, ali ni dve decenije kasnije nije se pojavila slična organizacija. 

Da bi razvoj palijativne nege bio moguć, pored državne strategije neophodna su i finansijska sredstva, kao i obučeni kadar, kojeg nema dovoljno, ističe Marjanović.

Palijativna nega potrebna i oboleloj deci

Razvoj palijativne nege dodatno otežava i to što su smrt i teška bolest u društvu tabu teme. Problem je još mnogo veći kada je reč o bolesti i smrti deteta. Preporuka je da dete umre u krugu porodice, ali to se dešava u tek 10 do 12% slučajeva, jer ne postoji sistem pedijatrijske palijativne nege koji bi bio dostupan u kući, kaže Joland Korora, predsednica Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka (NURDOR).

„Postoje deca koja umiru. Znam da ljudi ne žele to da slušaju, ali tanka je nit kada bilo ko može da dođe u veliku životnu muku. Tada je podrška zaista neophodna. To je nemerljivo” – ističe Joland Korora. 

Palijativna nega se ne završava smrću. Pomoć bi i nakon toga trebalo da bude dostupna članovima prodice. Za roditelje, braću i sestre preminule dece NURDOR organizuje kampove na kojima tim psihologa pokušava da im olakša fazu tugovanja. Takođe, sproveli su istraživanje, prvo u Srbiji, u kojem je učestvovalo 65 roditelja preminule dece. Odgovarali su na pitanja koja vrsta podrške im je najviše bila potrebna u toku lečenja i smrti deteta. Istraživanjem su bili obuhvaćeni i medicinski radnici. 

PREPORUČUJEMO ZA ČITANJE:

„Medicinskog osoblja je jako malo i oni nose tešku priču. Niko ih ne pita kako su, kako spavaju, kako se nose sa nose sa tim situacijama” – dodaje Korora. 

U retkim bolnicama u Srbiji koje pružaju palijativnu negu deca ne mogu da borave, pa roditelju u teškim trenucima moraju da preuzmu ulogu za koju nisu obučeni. 

Situacija je još teža u manjim mestima. 

„U manjim mestima deca umiru u bolnici na intenzivoj nezi. Roditelje puste da sa detetom bude na pola sata. Smatramo da roditelj mora stalno da bude uz svoje dete, ne samo roditelj, već i braća i sestre. Period opraštanja je jako važan” – kaže predsednica NURDOR-a. 

Odnos sistema prema palijativnoj nezi zavisi i od odnosa koje društvo ima prema obolelima od neizlečivih bolesti, smatraju naše sagovornice. A mnogo toga treba menjati. 

Ljudi u bolesti često ostanu sami, jer od tuđe muke svi beže i zatvaraju oči, kaže Aleksandra Marjanović. 

„Mnogi se prema osobi koja je bolesna odnose kao da je zarazna. Možda je to i kulturološki. Ostavljamo osobu da se sama sa porodicom bori sa bolešću. Ne znamo kako možemo da pomognemo ljudima oko sebe. A nekada je i samo osmeh dovoljan” – kaže Aleksandra Marjanović.